Voor Vincent van Loenen was het meteen duidelijk: zijn aandeel van de nalatenschap van hem en zijn vrouw gaat naar het Nederlands Autisme Register (NAR), het onderzoeksinstituut van de VU, dat als doel heeft om autisme beter te begrijpen, en om mensen met autisme beter te kunnen ondersteunen. 'Mijn vrouw en ik hebben geen kinderen, en dan kom je op een leeftijd dat je gaat nadenken over wat er met je geld en bezittingen moet gebeuren als de langstlevende overlijdt,' vertelt Vincent. 'Wij hebben toen in goed overleg besloten dat we ieder de helft van die nalatenschap mogen schenken aan een goed doel van onze eigen keuze. Nou, voor mij was dat niet moeilijk: ik draag het NAR een warm hart toe. Ik ben zelf een "gecertificeerd autist" en hoogbegaafd, en ik ben ambassadeur bij het NAR.'
Daarmee heb je direct een bijzonder aspect van het Autisme Register te pakken, zegt Sander Begeer, hoogleraar klinische ontwikkelingspsychologie aan de Vrije Universiteit Amsterdam en medeoprichter van het NAR: 'In ons onderzoeksinstituut werken mensen met autisme. We spreken mét hen, in plaats van óver hen: nothing about us without us. En dat is vrij uniek in deze onderzoekswereld.'
'Wat is eigenlijk "normaal", wat is autisme en wat is de grens daartussen?'
'Sander en ik geven vaak samen presentaties bij bedrijven, overheden en onderwijsinstellingen, en op congressen,' vult Vincent aan. 'Dan open ik met praktijkvoorbeelden van waar je als werknemer, patiënt, of burger met een autismediagnose tegenaan loopt. Vaak leven er nog hardnekkige vooroordelen en onbegrip – de film "Rainman" klinkt nog altijd door. En omgekeerd laat ik mensen nadenken: wat is eigenlijk "normaal", wat is autisme en wat is de grens daartussen? Dat is namelijk helemaal niet zo zwart-wit en dat is vaak een eyeopener voor mensen. Ik spreek daarom liever van het "humane spectrum" dan van het "autisme-spectrum".'
'En vanuit ons onderzoek kan ik dat dan toelichten,' gaat Sander verder. 'We beschikken als NAR namelijk over unieke onderzoeksdata op het gebied van autisme. Het NAR is in 2013 ontstaan uit de vraag van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) of de VU de data van haar leden mee kon nemen in een vervolgstudie. Die vragenlijsten zijn verder ontwikkeld en vormen nu de basis voor ons longitudinale onderzoek. Jaarlijks nemen we vragenlijsten af om in kaart te brengen hoe mensen met autisme hun leven en hun omgeving ervaren en hoe dat verandert. Zo hebben we ongelooflijk waardevolle data waarmee we patronen kunnen identificeren, niet alleen in individuele levens van mensen met autisme, maar ook bijvoorbeeld in maatschappelijke stigma’s en barrières.'
'Er gebeurt ontzettend veel, en dat maakt onderzoek zo razend interessant én nodig!'
Want er bestaat nog veel onwetendheid over autisme – van familieverband tot onderwijs en arbeidsproces – stelt Sander: 'En dat is ook niet zo gek, want het onderzoeksveld verandert in razend tempo. Zo’n twintig jaar geleden werd autisme nog benaderd vanuit het ziektebeeld, het medisch model van autisme. Tegenwoordig kijken we veel meer naar het sociale model: hoe interacteren mensen met autisme en hun omgeving, wat hapert daar en wat is ervoor nodig om dat beter op elkaar te laten aansluiten? Het denken over autisme verandert ook. Zo spreken we tegenwoordig van "neurodivergent", en blijken bijvoorbeeld de karakteristieken van autisme en ADHD heel vaak samen voor te komen. Er gaan zelfs stemmen op die zeggen: misschien zijn het twee uitingsvormen van een vergelijkbaar onderliggend mechanisme. Kortom, er gebeurt ontzettend veel, en dat maakt onderzoek zo razend interessant én nodig!'
Maar het NAR kijkt nadrukkelijk ook voorbij het onderzoeksveld. 'Wij onderscheiden ons doordat we ook naar praktische toepassingen kijken,' licht Sander toe. 'We willen de inzichten graag delen, maatschappelijke awareness creëren en handvatten bieden voor zowel mensen met autisme zelf, als voor de samenleving. Zo krijg je als deelnemer aan ons onderzoek informatie over je persoonlijke situatie: hoe ziet mijn autisme er uit ten opzichte van de gemiddelde personen met autisme? Die individuele, persoonlijke rapporten worden erg gewaardeerd.'
Juist die mix van onderzoek én toepassing maakt het NAR zo waardevol
Vincent vult aan: 'We toetsen ook psychologische interventies bij bijvoorbeeld depressie, slapeloosheid, angst – veelvoorkomende zaken waar mensen met autisme tegenaan lopen in hun interactie met de buitenwereld. En we praten met bedrijven en andere sectoren over hoe ze medewerkers met autisme kunnen faciliteren en hun competenties beter kunnen benutten. Ook hebben we een prijs ingesteld voor autismevriendelijke gemeenten. Want we willen graag de positieve voorbeelden een podium geven.'
Juist die mix van onderzoek én toepassing maakt het NAR zo waardevol, stellen Sander en Vincent. 'In Nederland zijn er vermoedelijk tussen de 200.000 en 300.000 mensen met autisme. Velen daarvan hebben door hun autisme bijkomende psychische problemen, daar zit veel leed. En omgekeerd loopt de maatschappij veel talent mis door de vooroordelen en misverstanden rond autisme,' licht Sander toe. 'Ons werk is daarom gewoon hard nodig. En juist dat waardevolle longitudinale onderzoek vraagt veel langjarige financiering, die we niet met kortlopende projectfinanciering rond krijgen. Daarom zijn we blij dat het VUfonds wil helpen met een fondsenwervingscampagne. Dat past ook heel goed in de maatschappelijke verantwoordelijkheid die de VU als onderzoeks- en onderwijsinstelling voor zichzelf ziet.'
Het bevestigt voor Vincent dat zijn keuze voor een legaat aan het NAR, via het VUfonds, de juiste is. Hij heeft nog wel een tip voor mensen die een legaat overwegen: 'Laat goed vastleggen waar je precies aan schenkt. Want het kan zomaar zijn dat de club waar je aan geeft verdwijnt of overgenomen wordt. Dan wil je niet dat jouw nalatenschap zomaar op de grote berg belandt. Daarom hebben wij vastgelegd dat ons legaat via het VUfonds naar het NAR gaat, of naar de wettelijke opvolger daarvan. Zo weet ik zeker dat deze mooie organisatie zijn goede werk voort kan zetten voor een autismevriendelijke wereld.'
