Dit geeft hun het gevoel dat ze niet passen in de samenleving. Met stress, eenzaamheid en depressieve klachten tot gevolg. Mensen met autisme hebben 2,5 keer zo veel kans om een depressie te ontwikkelen en 10 keer zo vaak te maken met suïcidale gedachten als de gemiddelde Nederlander.
Psychisch leed
Dat kan beter. En dat moet beter. Want achter het psychische leed, sociaal isolement en de maatschappelijke stigma’s gaan veel onbenut talent en waardevolle competenties schuil.
Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een VU-onderzoeksinstituut over, voor én door mensen met autisme. Al meer dan 10 jaar helpt het NAR met fundamenteel en praktisch onderzoek de wetenschap vooruit en werkt ze aan een autismevriendelijker Nederland. Zo voert het NAR uniek onderzoek uit naar de ervaringen van mensen met autisme. Die inzichten helpen mensen met autisme en de extreme stressklachten die ze ervaren. En het draagt bij aan maatschappelijk bewustzijn rond autisme.
'Het zou gewoon fijn zijn als er in de maatschappij wat meer ruimte is om jezelf te kunnen zijn.'
- Marijn Roorda, deelnemer van het NAR
Interventies en participatie
Ook ontwikkelt en toetst het NAR interventies die aansluiten bij autistische mensen en hun behoeftes. Bijvoorbeeld de StressAutismMate-app, iSleep, en Moodbuster Autisme om mensen met autisme effectief te kunnen helpen met stress, slaapproblemen en stemmingsklachten. En het NAR helpt mensen met autisme om hun stem te laten horen bij onder andere overheden, zorginstellingen en scholen. Zodat vooroordelen niet in de weg staan van een volwaardige maatschappelijke participatie van mensen met autisme.
'De maatschappij loopt veel talent mis door de vooroordelen en misverstanden rond autisme.'
- Vincent van Loenen, ambassadeur het NAR
Onderzoek in samenwerking mét mensen met autisme
Cruciaal daarbij: autistische mensen zelf betrekken bij onderzoek en toepassing. Zodat de oplossingen aansluiten bij wat autistische mensen écht nodig hebben.
Veel van dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door subsidies en fondsen. Die zijn essentieel, maar vaak tijdelijk en gericht op specifieke projecten. Daardoor is er minder ruimte voor doorontwikkeling, het opschalen van interventies en het snel inspelen op wat autistische mensen nu nodig hebben.
'Wij spreken mét mensen met autisme, in plaats van óver hen: nothing about us without us. En dat is vrij uniek in deze onderzoekswereld.'
- Sander Begeer, mede-oprichter NAR en hoogleraar klinische ontwikkelingspsychologie