1. Wat verstaan we onder autisme?
‘Autisme is een verzamelnaam voor gedragskenmerken die wijzen op een andere informatieverwerking op de volgende gebieden: sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken, bewegen en handelen, zintuiglijke prikkelverwerking en het filteren en integreren van informatie’ (Zorgstandaard Autisme). De ‘sociale intuïtie’ en informatie- en prikkelverwerking van mensen met autisme lijken anders te zijn ontwikkeld. Hoe dat zich uit, varieert enorm. Daarom spreken we tegenwoordig van een ‘autisme-spectrum’. Er bestaat geen ‘biomarker’, zoals een bloed- of DNA-test, die autisme objectief kan aantonen. Daarom wordt de diagnose nog altijd gesteld op basis van gedragskenmerken.
(bron: Nederlandse Vereniging voor autisme [https://www.autisme.nl/over-autisme/wat-is-autisme])
2. Waar lopen mensen met autisme tegenaan in de maatschappij?
Mensen met autisme stuiten geregeld op onbegrip, stigma’s en praktische belemmeringen in de samenleving. Sommigen hebben moeite met sociale interactie, worden gepest, vinden moeilijk vrienden of een partner, en voelen zich vervreemd van de wereld om hen heen. Problemen ontstaan met name door onbegrip vanuit de omgeving, niet zozeer door het autisme zelf. Op het werk lopen mensen met autisme vaak tegen overprikkeling, een gebrek aan structuur en duidelijkheid, en onbegrip van collega’s en managers aan. Onzekerheid, faalangst en depressie liggen dan op de loer. Ook de lange wachtlijsten voor diagnostiek en behandeling, en het feit dat autisme volgens NAR-data vaak pas op latere leeftijd wordt herkend, zorgen voor stress en onzekerheid. Maar liefst 80% van de mensen met autisme heeft te maken gehad met suïcidale gedachten – dat is 10 keer meer dan de gemiddelde Nederlander.
3. Wat helpt mensen met autisme op het werk en in de maatschappij?
Autisme uit zich bij iedereen anders. Daarom werkt een hulpmiddel niet voor iedereen met autisme even goed. Wel zijn er enkele algemene factoren die kunnen helpen.
Mensen met autisme kunnen behoefte hebben aan structuur, begrip en kleine aanpassingen. Op de werkvloer kan het helpen als er duidelijke afspraken en gestructureerde vergaderingen zijn. Ook een vaste begeleider of mentor kan voor sommigen waardevol zijn: een persoon bij wie men veilig terecht kan als er problemen zijn, zoals bij overprikkeling of bij een gebrek aan structuur. Daarnaast kunnen flexibele werkplekken, rustige ruimtes en heldere communicatie een groot verschil maken.
In de maatschappij is het belangrijk dat er meer begrip en kennis ontstaat. Het NAR werkt daaraan met bijvoorbeeld voorlichting op scholen, bij gemeenten en werkgevers. Of, zoals iemand met autisme het verwoordde: ‘Het zou zo fijn zijn als je niet altijd alles hoeft uit te leggen’.
4. Wat doet het Nederlands Autisme Register (NAR)?
Het NAR wil meer kennis ontwikkelen en delen over autisme, samen met mensen met autisme. Dit doen ze via langlopend wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en de ontwikkeling van interventies.
Het NAR verzamelt jaarlijks gegevens over diagnose, begeleiding, onderwijs, werk, wonen, vrije tijd en hoe het gaat met mensen met autisme. De resultaten worden gebruikt voor het verbeteren van zorg, onderwijs en ondersteuning en voor belangenbehartiging. Het NAR werkt nauw samen met de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en andere organisaties om de kwaliteit van leven van mensen met autisme te verbeteren.
5. Wat maakt de NAR-aanpak uniek?
Co-creatie is een essentieel kenmerk van de aanpak van het NAR: onderzoek wordt samen met mensen met autisme ontwikkeld en uitgevoerd. Er is een NAR-panel van autistische mensen dat meedenkt over onderzoeksplannen en vragenlijsten. Ook werken er in het NAR-team mensen met autisme.
Een ander kenmerk van de NAR-aanpak is de longitudinale studie waarin deelnemers jarenlang worden gevolgd. Hierdoor ontstaat inzicht in hoe autisme zich door de tijd ontwikkelt en kunnen er passende interventies worden ontwikkeld. Het NAR deelt de resultaten met de deelnemers via een persoonlijk overzicht. Daarin kunnen zij zien hoe hun scores zich verhouden tot die van andere anonieme groepen binnen het NAR en krijgen ze meer inzicht in hoe hun autisme zich uit.
De combinatie van wetenschap, praktijk en participatie maakt het NAR bijzonder.
6. Wat zijn voorbeelden van interventies ontwikkeld door het NAR?
SAM
Een smartphone-app, ontwikkeld samen met en voor mensen met autisme, om dagelijkse stress te monitoren en te verminderen. De app helpt gebruikers inzicht te krijgen in stressfactoren en biedt ondersteuning bij het omgaan met stress.
iSleep Autisme
Een online zelfhulpprogramma voor slaapproblemen bij mensen met autisme, gebaseerd op cognitieve gedragstherapie. Het programma is aangepast aan de behoeften van mensen met autisme en helpt bij het verbeteren van slaapkwaliteit en mentale gezondheid.
Moodbuster Autisme
Een online zelfhulpprogramma voor depressieve klachten bij mensen met autisme. Het programma is speciaal aangepast voor autistische volwassenen en biedt begeleiding bij het omgaan met stemmingsproblemen.