Jullie doen bij het NAR onderzoek met en voor mensen met autisme. Wat gaat er volgens jou nog mis in het ondersteunen van deze doelgroep?
Vaak wordt vooral gekeken naar wat iemand met autisme niet kan of waar iemand tegenaan loopt. Alsof diegene moet veranderen naar een bestaande norm. Terwijl je het ook kunt omdraaien en kunt kijken naar welke aanpassingen deze persoon in diens omgeving zouden helpen. Wat heeft deze persoon nodig om een goed leven te kunnen hebben? Ik zie dat veel mensen worstelen omdat ze proberen te voldoen aan verwachtingen die helemaal niet bij hen passen.
Wat geven mensen met autisme bij jou aan waar zij het meest behoefte aan hebben?
In de gesprekken die ik voer hoor ik van veel mensen dat ze kampen met eenzaamheid. Vaak willen ze juist heel graag verbinding en diepe relaties, maar vinden ze het lastig om die op te bouwen of die te onderhouden. Dat is ook hartstikke ingewikkeld. Mensen verlangen naar contact, maar het kost ook veel energie.
Daarnaast geeft men aan meer balans te willen hebben in de dagelijkse belasting. Dingen als boodschappen of het huishouden doen, werken, sociale contacten onderhouden. Om dat allemaal te combineren, dat is vaak te veel. Vaak gaat autisme ook gepaard met slaapproblemen. Mensen vertellen me dat ze de hele dag het gevoel hebben ‘aan’ te staan en dat ze ‘s nachts nog bezig zijn met het verwerken van prikkels, gesprekken of gebeurtenissen, waardoor ze amper tot rust komen. Al deze factoren kunnen ervoor zorgen dat mensen vastlopen en uiteindelijk bijvoorbeeld depressieve klachten ontwikkelen.
In het dagelijks leven zijn er ook andere situaties waar autistische mensen tegen vooroordelen, ondeskundigheid en communicatieproblemen aanlopen. Bijvoorbeeld in de zorg, op het werk of bij instanties. Zelfs in de GGZ is er nog vaak het risico van verkeerde diagnoses met daardoor jarenlange niet werkende behandelingen, totdat uiteindelijk de juiste diagnose wordt gesteld.
Het NAR onderscheidt zich doordat er onderzoek wordt gedaan in samenwerking met mensen met autisme. Wat is daar zo belangrijk aan?
Omdat je daardoor anders onderzoek gaat doen en andere vragen gaat stellen. Vanuit de wetenschap werd lange tijd vooral gekeken naar het ontstaan van autisme en naar de biologische factoren. Maar als je aan autistische mensen zelf vraagt wat zij graag willen weten, zijn dat vragen als: Hoe richt ik mijn leven in? Hoe ga ik om met moeilijkheden waar ik dagelijks tegenaan loop? Door hen leggen we de focus op wat er echt aan bijdraagt dat hún leven beter wordt.
Hoe ziet die samenwerking er precies uit?
Bij het NAR proberen we dat in alle lagen van het onderzoek toe te passen. Dat begint al bij de onderzoeksvragen. Wat vinden mensen zelf belangrijk om te onderzoeken? Daarom vragen we bij onze achterban uit welke onderwerpen en vragen zij op de onderzoeksagenda willen zetten, zoals dit jaar met de Onderzoeksagenda 2026.
Ook kijken ze mee of de vragenlijsten die we afnemen in onze onderzoeken wel goed te begrijpen zijn, of we de resultaten op de juiste manier interpreteren. In mijn interventieonderzoek kijken deelnemersbijvoorbeeld of de oefeningen passen bij hun ervaringen. Dan krijg ik mails met gedetailleerde beschrijvingen waarom een oefening wel of niet werkt. Soms gaat die samenwerking zelfs nog verder. Zo werkte een deelnemer uit een van mijn onderzoeken mee als co-auteur aan een wetenschappelijk artikel. Mensen met autisme zijn bij ons niet alleen zogeheten proefpersonen, maar mede-onderzoekers. Ons team is ook neurodivers.
Een belangrijk project binnen het NAR is Moodbuster. Wat is dat precies?
Moodbuster is een online behandelprogramma dat is gebaseerd op cognitieve gedragstherapie. We behandelen hiermee depressieve klachten en hebben het in samenwerking met de doelgroep specifiek aangepast op mensen met autisme. In het programma ga je doelen stellen voor de korte en lange termijn. Je maakt plannen om er meer op uit te gaan en leuke dingen te doen, je gaat aan de slag met vervelende gedachten.
Zo’n online programma kun je gemakkelijker op grote schaal aanbieden dan 1- op- 1- sessies met een psycholoog. Het is heel fijn dat mensen - gezien de lange wachttijden in de GGZ - alvast aan de slag kunnen zonder maanden te hoeven wachten. Ook kan het fijn zijn voor mensen met autisme, voor wie de drempel naar zorg soms heel hoog is, om gewoon in de veiligheid vanuit hun eigen woonkamer aan de slag kunnen met oefeningen, maar wel onder begeleiding van een van onze studenten.
Waarom sluit reguliere hulp niet altijd goed aan bij mensen met autisme?
Dat heeft meerdere redenen. Een voorbeeld: Iemand met autisme en een depressie komt terecht bij een behandelaar die weinig kennis heeft van autisme. Dan wordt de context van de klachten niet altijd meegenomen. Bij autisme komen de depressieve klachten misschien voort uit moeilijkheden in het sociale contact. Als je de autistische “context” als behandelaar niet kent, bemoeilijkt dit het oplossen van de klachten.
Waarom is er extra financiering nodig?
We hebben de afgelopen jaren, samen met autistische mensen, veel tijd gestoken in het aanpassen en ontwikkelen van meerdere online hulpprogramma’s voor mensen met autisme, voor slaapproblemen (i-Sleep Autisme) en depressie (Moodbuster Autisme). Nu is het tijd voor de volgende stap. De programma’s zijn op dit moment nog niet beschikbaar voor de doelgroep, terwijl we juist willen dat meer mensen er gebruik van kunnen maken. Zodat je de voordelen van online behandelingen, zoals schaalbaarheid, kunt benutten. Met extra financiering kunnen we werken aan een platform waarmee deze ondersteuning voor alle mensen met autisme beschikbaar wordt. Zo kunnen meer mensen die vaak buiten de boot vallen, gebruikmaken van iets dat écht werkt.
