Wat doe je aan de VU?
‘Ik ben medisch en visueel antropoloog en werk als universitair docent bij de afdeling organisatiewetenschappen van de Faculteit der Sociale en Geesteswetenschappen. In mijn onderzoek kijk ik naar hoe mensen infectieziekten ervaren en hoe zorgsystemen en organisaties daarop van invloed zijn. Ik heb onderzoek gedaan naar onder meer tuberculose en hiv in verschillende landen. Daarbij gebruik ik ook beeld, film en kunst om ervaringen zichtbaar te maken die je niet altijd in een gesprek vangt. In mijn huidige onderzoek staat hiv-gerelateerd stigma in de zorg in Suriname centraal.’
Waarom onderzoek je hiv-stigma in Suriname?
‘De aanleiding is zorgwekkend: in Suriname stijgt het aantal hiv-besmettingen weer, vooral onder jongeren. Dat is opvallend, omdat hiv tegenwoordig goed behandelbaar is. Met één pil per dag kunnen mensen een gezond leven leiden en zijn zij niet meer besmettelijk.
Toch rust er nog steeds een groot taboe op hiv. Dat heeft gevolgen voor hoe mensen omgaan met hun diagnose, of ze zorg zoeken en of ze hun medicatie blijven innemen. In ons onderzoek zagen we een interessante paradox. Het zorgsysteem doet er alles aan om de privacy van patiënten te beschermen. Zo vermelden dossiers hiv soms niet expliciet, gebruiken zorgverleners andere termen en verstrekken zij medicijnen op een minder herkenbare manier. Ook in wachtkamers of tijdens gesprekken wordt geprobeerd te voorkomen dat iemands hiv-status wordt herkend.
Dat gebeurt met de beste bedoelingen, maar het heeft ook een keerzijde. Door hiv te verbergen, bevestig je onbedoeld dat het iets is waarvoor je je moet schamen. Zo blijft het stigma bestaan. Dit leidt soms tot ethische dilemma’s en schrijnende situaties. Op de intensive care bijvoorbeeld moeten artsen soms keuzes maken over schaarse bedden. Sommige specialisten kijken kritisch naar patiënten die hun hiv-medicatie niet nemen. Infectiologen brengen daar vaak tegenin dat achter zo’n situatie vrijwel altijd een verhaal schuilt van schaamte, angst, discriminatie of moeilijke leefomstandigheden. Terwijl iemand met hiv, mits behandeld, nog tientallen jaren gezond kan leven. Juist daarom is het belangrijk om verder te kijken dan alleen de medische kant van het verhaal.’
Wat maakte de internationale samenwerking zo waardevol?
‘We werken samen met het Academisch Ziekenhuis Paramaribo, Amsterdam UMC, de Anton de Kom Universiteit van Suriname en de ngo’s Double Positive en Women’s Rights Center. Double Positive ondersteunt mensen die leven met hiv, terwijl Women’s Rights Center zich inzet voor vrouwenrechten, gendergelijkheid en seksualiteit.
Vanaf het begin hebben we het onderzoek samen vormgegeven. Niet alleen met artsen en onderzoekers, maar ook met mensen die zelf met hiv leven. Daardoor konden we medische én sociale kanten van het probleem verbinden. Die samenwerking zorgde bovendien voor vertrouwen. Via Double Positive kregen we toegang tot verhalen die anders moeilijk bereikbaar zouden zijn. Juist doordat verschillende perspectieven samenkwamen, ontstond een completer beeld van de impact van hiv-stigma.’
Hoe brengen kunst en film deze verhalen tot leven?
‘We werken aan een documentaire die de verhalen van mensen met hiv en zorgmedewerkers samenbrengt. Uitdagend, omdat veel deelnemers anoniem willen blijven: in beeld, maar ook hun stem mag niet herkenbaar zijn. Het laat zien hoe sterk het hiv-stigma doorwerkt en hoe voorzichtig mensen moeten zijn met het delen van hun verhaal.
Naast film werken we bewust met kunst om ervaringen zichtbaar te maken die moeilijk onder woorden te brengen zijn. Zo schilderde een deelnemer een groot oog met daarin allerlei mensen. Ver weg zweefde een klein figuurtje. Daarmee liet ze zien hoe bekeken en geïsoleerd ze zich soms voelt.
Tijdens kunstworkshops deelden deelnemers verhalen die normaal verborgen blijven. Veel van hen voelden zich gehoord en gezien. De kunstwerken zijn tentoongesteld in het Diakonessenhuis in Paramaribo en op basis van de verzamelde verhalen is er ook een kleurrijke muurschildering gemaakt in het hart van de stad. De documentaire en deze beelden vormen samen een startpunt voor gesprekken over hiv, stigma en zorg.’
Wat maakt jou een vrije denker?
‘Voor mij betekent vrijdenken dat je durft los te komen van de traditionele manier van onderzoeken. Niet over mensen onderzoek doen, maar mét hen. Ik trek samen met ze op en geef ruimte aan hun verhaal. Daarom werk ik met creatieve methoden zoals kunst en film. Zo ontstaan vaak verrassende inzichten. Mensen vertellen niet alleen wat ze meemaken, maar laten ook zien wat het met hen doet. Die combinatie van verhalen, emoties en beelden helpt om complexe thema’s zoals hiv-stigma beter te begrijpen. Uiteindelijk is dat ook waar ik naar op zoek ben: nieuwe manieren om mensen echt te zien en te horen.’
De VU zoekt en voedt de maatschappelijke dialoog, is toonaangevend in onderzoek en leidt studenten op tot wereldburgers die in woord en daad bijdragen aan een betere wereld. Lees het strategische plan 2026-2030 hier.
