Het tonen van gepersonaliseerde gezondheidsrisico’s is niet genoeg: begrip vraagt meer dan een mooie visualisatie
Door de snelle opkomst van kunstmatige intelligentie en voorspellende modellen krijgen burgers en patiënten steeds vaker persoonlijke inschattingen van hun gezondheidsrisico’s. Die informatie kan helpen bij het maken van keuzes over behandeling of preventie, maar alleen als mensen haar ook echt begrijpen. Het onderzoek van Inge van Strien-Knippenberg laat zien dat dat lang niet vanzelfsprekend is - en dat de manier waarop risico’s worden gepresenteerd grote maatschappelijke gevolgen kan hebben.
Het onderzoek richtte zich op borstkankerbehandeling en borstkankerscreening. Door interviews en co-creatie onderzocht de onderzoeker welke ideeën, verwachtingen en informatiebehoeften patiënten en burgers hebben als zij persoonlijke risico-informatie ontvangen. Samen met hen werden informatiematerialen en visualisaties ontwikkeld, die vervolgens zijn getest op begrijpelijkheid en bruikbaarheid. Daarbij werd ook gekeken naar verschillen tussen mensen met uiteenlopende gezondheidsvaardigheden en rekenvaardigheden.
Uit de resultaten blijkt dat ‘leken’ gezondheidsrisico’s anders benaderen dan experts. Wat voor professionals logisch of belangrijk lijkt, sluit vaak niet aan bij wat burgers nodig hebben of verwachten. Bestaande overtuigingen blijken een grote rol te spelen in hoe mensen risico-informatie interpreteren. Effectieve communicatie moet daarom aansluiten bij wat mensen al weten én bij wat zij willen weten.
Opvallend is dat het gebruik van visualisaties, zoals grafieken of pictogrammen, niet automatisch leidt tot beter begrip. Ook verkleinen deze hulpmiddelen de kloof niet tussen mensen met hoge en lage gezondheids- of numerieke vaardigheden. Visualisaties zijn dus geen wondermiddel, zo laat het onderzoek zien.
Als gepersonaliseerde risico-informatie niet zorgvuldig wordt gepresenteerd, bestaat het risico dat vooral mensen met lagere vaardigheden afhaken of verkeerde conclusies trekken. Dat kan bestaande gezondheidsverschillen verder vergroten. Het onderzoek onderstreept daarom het belang van duidelijke richtlijnen voor risicocommunicatie en een gestructureerde, overzichtelijke presentatie van informatie.
Voor zorgprofessionals en organisaties die gezondheidsinformatie ontwikkelen – bijvoorbeeld voor folders, websites, dashboards of in de spreekkamer – betekent dit dat zij verder moeten kijken dan het toevoegen van aantrekkelijke grafieken. Het betrekken van de doelgroep vanaf het begin van het ontwerpproces is cruciaal. Alleen door materialen samen met gebruikers te ontwikkelen en te testen, kan worden vastgesteld of mensen de informatie daadwerkelijk begrijpen en kunnen gebruiken bij het nemen van beslissingen over hun gezondheid.
Vervolgonderzoek is nodig om vooral mensen met lagere gezondheids- en numerieke vaardigheden beter te ondersteunen. Zo kan gepersonaliseerde risico-informatie bijdragen aan betere, eerlijkere zorg, in plaats van aan groeiende gezondheidsongelijkheid.
Meer informatie over het proefschrift
