Op Wereld Sikkelcel Dag, 19 juni 2024, zijn er twee bijzondere evenementen om de bewustwording rond sikkelcelziekte en bloeddonatie te vergroten. Sikkelcelziekte is een erfelijke aandoening van rode bloedcellen en komt voornamelijk voor bij mensen van kleur. Hoogleraar donorgedrag Eva-Maria Merz is vanuit de VU betrokken bij deze dag. Merz doet onder andere onderzoek naar het gedrag van bloeddonoren.
Tentoonstelling ‘You Can Never Feel My Pain’
De tentoonstelling You Can Never Feel My Pain in Open Space Contemporary Art Museum (OSCAM) belicht sikkelcelziekte, de nieuwe spannende mogelijkheden voor behandeling en de noodzaak van meer bloeddonoren, vooral mensen van kleur. In samenwerking met Sanquin, Erasmus MC en ZonMw en Vrije Universiteit Amsterdam biedt de tentoonstelling een platform voor dialoog via kunst, met als doel bewustwording te vergroten over de maatschappelijke impact van sikkelcelziekte en het gebrek aan diversiteit onder donors. Door kunst als middel voor dialoog te gebruiken, wil OSCAM het publiek laten kennismaken met de uitdagingen van sikkelcelziekte en de discussies over toekomstige behandelingen op een toegankelijke manier stimuleren. Voor deze tentoonstelling heeft OSCAM enkele gerenommeerde kunstenaars, waaronder Larry Amponsah (London), Yessica Deira, Brian Elstak, Eden Goedhuys, Gregory (Gogo Lupin) Robert, Maxime Miedema en Sheray of Light gevraagd om bij te dragen. De tentoonstelling is toegankelijk tussen 18.00 en 20.00 uu bij OSCAM aan het Bijlmerplein 110.
OSCAM werkt met een Pay As You Like functie vanaf €1,00.
‘Samen Sterk’ in het DeLaMar theater
Voorafgaand aan de tentoonstelling is het evenement ‘Samen Sterk’ in het Amsterdamse DeLaMar theater voor patiënten, familieleden, onderzoekers en andere belangstellenden. De deuren openen om 14.00 uur. Op de uitgebreide informatiemarkt krijgen bezoekers de kans om in gesprek te gaan met artsen en onderzoekers van de wetenschappelijke onderzoeken die het Sikkelcelfonds mogelijk maakt, over nieuwe ontwikkelingen en behandelingen van sikkelcelziekte. Er wordt een korte documentaire vertoond en Jörgen Raymann leidt een discussie met experts en het publiek over de impact van stamceltransplantatie en gentherapie. Als afsluiting zijn er optredens van Jayh Jawson en de Ashton Brothers en voeren kinderen met sikkelcelziekte een door hen ingestudeerde dans op.
Aanmelden voor het programma in DeLaMar. Er is geen kaartverkoop aan de deur.
Om bezoekers gemakkelijk van DeLaMar naar OSCAM te laten komen, rijdt er een bus van DeLaMar naar OSCAM.