Reden voor Marijn om zich aan te sluiten bij het Nederlands Autisme Register (NAR). 'Het NAR ondersteunt mensen met autisme, maar zorgt er ook voor dat de samenleving meer inzicht krijgt in autisme. Het zou fijn zijn als je niet steeds alles hoeft uit te leggen. Dat kan al een hoop verschil maken.'
Kun je een voorbeeld geven van iets dat voor anderen simpel is, maar jou veel energie kost?
Nou, bijvoorbeeld nieuwe schoenen kopen; daar doe ik nu al vijf jaar over. Het vinden van schoenen in maat 50-51 is voor de meesten al een hele uitdaging, maar voor mij komen daar nog drempels bij. Eerst moet ik bedenken hoe ik bij de winkel kom. Met welke trein, waar moet ik uitstappen, hoe kom ik daarna bij de winkel? Dan hoop ik dat er een schoen is die ik mooi vind, dat ze mijn maat hebben, dat er geen onverwachte dingen gebeuren. Stel, de trein heeft vertraging, of het is druk, dan schiet ik meteen in de stress. Dan zijn er zo veel stappen die allemaal kunnen misgaan, dat ik het soms liever helemaal niet doe. Alles komt bij mij gewoon heel hard binnen: geluid, licht, kleur, details. Ik kan daar niet aan ontsnappen. Dan stapelt zich op tot het op een gegeven moment gewoon teveel wordt.
Hoe kom je dan weer tot rust?
Als ik thuis ben, dan staat de muziek altijd op, kijk ik ondertussen een serie en game ik ook nog. Dat zijn prikkels waarover ik controle heb: ik kan zelf bepalen wanneer het stopt, dat geeft rust. Het helpt ook als dingen voorspelbaar zijn. Ik heb mijn buurman bijvoorbeeld gevraagd of hij vooraf wil aangeven als hij gaat boren, zodat ik me daarop kan voorbereiden of even kan weggaan. Als het onverwachts gebeurt, dan komt het ineens binnen en dat is lastiger.
Wat veranderde er voor jou toen je de diagnose autisme kreeg?
Eigenlijk niet zoveel. Ik kreeg de diagnose toen ik 22 was, maar in die tijd bestond er geen behandeling en ik dacht ook dat ik er misschien wel overheen zou groeien. Dus ging ik mezelf overvragen: in relaties, toen ik trouwde en een dochter kreeg. Daarin liep ik vast. Ik kon niet goed voldoen aan de huwelijkse verwachtingen en toen er een baby kwam, werd het nog ingewikkelder. Het huilen en de onvoorspelbaarheid waren voor mij heel heftig. Alles kwam tegelijk en dat kon ik niet meer overzien. Het voelde alsof de snelkookpan ontplofte. Gelukkig is het contact met mijn tienerdochter nu goed, hoor; we waren laatst samen een weekendje in Amsterdam. Achteraf denk ik wel: met de juiste begeleiding had het allemaal misschien anders kunnen lopen.
Hoe merk jij dat de samenleving niet goed is ingericht op autisme?
Veel zaken zijn niet zo duidelijk of voorspelbaar. Mensen verwachten vaak dat je dingen aanvoelt, maar dat lukt mij niet. Als iemand geïrriteerd is, zie ik dat niet. Dan helpt het als iemand gewoon zegt wat er is, in plaats van dat ik het moet raden.
En soms heb ik wat hulp nodig, bijvoorbeeld als ik op een station ben en het overzicht kwijtraak. Dan stap ik vaak op een ouder iemand af. Die hebben meestal wat meer tijd. Dan zeg ik: ik heb autisme, zou u me even kunnen helpen? Dat werkt vaak goed! Maar het zou nog fijner zijn als je dat niet altijd zelf hoeft uit te leggen, en mensen het sneller herkennen. En er dan ook even ruimte voor is, voor die medemenselijkheid. Het zou gewoon fijn zijn als er in de maatschappij wat meer ruimte is om jezelf te kunnen zijn.
Wat zou kunnen bijdragen aan een autisme-vriendelijke samenleving?
Het zou helpen als autisme zichtbaarder wordt. Er zijn bijvoorbeeld keycords met een symbool van een zonnebloem, waarmee je kunt laten zien dat je autisme hebt. Ik hoorde een verhaal van iemand die een auto-ongeluk had gehad en zo’n koord droeg. De politie herkende dat en wist daardoor dat ze haar even rustig moesten laten zitten. Die zichtbaarheid probeer ik zelf ook te vergroten, door mijn betrokkenheid bij het NAR, door bij te dragen aan onderzoek via hun jaarlijkse vragenlijst, en door mee te doen aan deze campagne. Zo help ik het NAR om mensen met autisme te ondersteunen, maar ook om de samenleving meer inzicht te geven in autisme. Als mensen iets meer herkennen en begrijpen, kan dat al een hoop verschil maken.
Wat geeft jou houvast in het dagelijks leven?
Het helpt om buitenshuis iets te doen te hebben. Als ik te veel alleen thuis zit, dan raak ik het overzicht kwijt. Dan zit ik in mijn eigen hoofd en wordt alles kleiner. Daarom is het belangrijk dat ik ergens naartoe kan, dat er iets van me verwacht wordt. En dat ik daar mezelf kan zijn. Ik doe nu vrijwilligerswerk op een basisschool. Tijdens de lunch help ik om te zorgen dat de kinderen elkaar niet in de haren vliegen. Ook ben ik jarenlang vrijwilliger geweest bij de EHBO en help ik mee in een bejaardentehuis. Het contact met mensen - al is het maar even - maakt echt verschil en maakt dat ik me gewaardeerd kan voelen in de maatschappij. Het leven met autisme is niet alleen maar zwaar. Er zijn ook dingen die goed gaan en die helpen me om vooruit te blijven kijken.
