“Het is een rotziekte die maar één fatale afloop kent en die bovendien de snelstgroeiende doodsoorzaak in Nederland is,” Pieter Drenth (90), emeritus hoogleraar Psychologie en oud-rector magnificus van de VU Amsterdam, aarzelt geen moment in antwoord op de vraag waarom juist nu aandacht voor dementie nodig is. “Het is belangrijk dat we als samenleving meer kennis en bewustzijn ontwikkelen over dementie, want we krijgen er in de nabije toekomst steeds meer mee te maken. In Nederland behoren nu al 3,5 miljoen mensen tot de grootste risicogroep van boven de 65 jaar; een kwart miljoen daarvan heeft Alzheimer. En die groep groeit door de vergrijzing snel. Realiseer je dat 1 op de 7 mannen en 1 op de 3 vrouwen ermee te maken krijgt!”
Slopend en sluipend
Pieter is daarom blij dat het VUfonds AI-Alzheimeronderzoek steunt, waarmee een snellere en accuratere diagnose van Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie, mogelijk wordt. “Dementie is een slopend en sluipend proces, voor zowel de patiënt als zijn of haar omgeving. Dan helpt een heldere diagnose om dat proces zo goed mogelijk in te gaan.”
Hij weet waarover hij spreekt, want hij maakt dat proces van dichtbij mee: zijn vrouw heeft de diagnose Alzheimer. “De diagnose schept duidelijkheid, maar is niet per se prettig; het maakt een einde aan de stille hoop dat die vergeetachtigheid die je bij veel patiënten ziet, wellicht toch gewoon alleen met ouderdom te maken heeft,” vertelt hij. “Die beginfase gaat voor de patiënt gepaard met angst, rouw, onzekerheid, schaamte en in eerste instantie verzwijgen voor de buitenwereld. Want stel je voor: je zit als patiënt in een proces waarin je al je zekerheden en oriëntatie in tijd en ruimte aan het verliezen bent. Met enkel de zekerheid dat het alleen maar erger wordt, richting een zwart gat. Iemand met Alzheimer leeft steeds meer in een wereld van mist; niet weten waar je bent, welke dag of tijd het is, waar je heen moet. En probeer dan maar eens grip te houden op je wereld, je dagelijkse leven. Dat leidt van tijd tot tijd tot angst, frustratie, boosheid en paniek.”
“Je zit als patiënt in een proces waarin je al je zekerheden en oriëntatie in tijd en ruimte aan het verliezen bent. Met enkel de zekerheid dat het alleen maar erger wordt.”
Confronterend
Ook de omgeving moet daar een weg in vinden en dat is niet gemakkelijk. Pieter legt uit dat het hem helpt om te proberen zich te verplaatsen in de patiënt: “Inlevingsvermogen is essentieel. Ik realiseer me dat het helemaal niet fijn is voor mijn vrouw om steeds gecorrigeerd te worden. Want dat doet haar alleen maar beseffen dat zij de wereld om zich heen niet meer kan volgen. Dus als ze bijvoorbeeld met een warrig verhaal komt, zeg ik niet: ‘Nee, dat was niet gisteren, dat is 3 jaar geleden’, maar probeer ik: ‘Goh, dat is interessant…’ of ik snijd een ander onderwerp aan. En ’s avonds vragen wat ze vanmiddag heeft gedaan, is ook niet handig, want dat tijdsbesef en de herinnering zijn er vaak niet meer. Dat maakt zo’n vraag dan confronterend en beangstigend. Probeer bijvoorbeeld met foto’s de dag door te nemen, zodat de patiënt niet in zijn of haar gemankeerde geheugen hoeft te graven.”
Geduld
Geduld is ook een schone zaak, heeft Pieter met vallen en opstaan gemerkt: “We hebben de neiging om de Alzheimerpatiënt te ‘helpen’, door klusjes uit handen te nemen. Maar dat is niet verstandig, want juist bewegen en iets om handen hebben kan het dementeringsproces helpen remmen. Dus laat een patiënt rustig de vaatwasser uitruimen, ook al gaat dat langzamer dan wanneer je het zelf doet. En wees ook niet verbaasd of boos als je de koekenpan ineens tussen de muesli terugvindt.”
“En natuurlijk de hoop en het vertrouwen dat de medische wereld ooit een remedie vindt tegen deze vreselijke ziekte.”
Eigen leven
En dan is het allemaal nog pittig genoeg om full time mantelzorger te zijn voor een Alzheimerpatiënt, geeft Pieter toe. “Het is belangrijk ook mijn eigen leven te blijven leven, mijn interesses en familie- en vriendenkring te onderhouden. Daarnaast heeft een aantal boeken over dementie mij geholpen met waardevolle inzichten.”
Inlevingsvermogen, compassie en geduld zijn daarin sleutelwoorden, vat Pieter de geleerde lessen samen. “En natuurlijk de hoop en het vertrouwen dat de medische wereld ooit een remedie vindt tegen deze vreselijke ziekte. Dit AI-Alzheimeronderzoek van Colin en Lisanne levert alvast een waardevolle bijdrage daaraan.”
