Tekst: Marjolein de Jong | Foto: AMKE | 24 februari 2026
In je boeken Dagelijks leven met dementie en Wij blijven mensen schrijf je dat je tijdens je onderzoek naar palliatieve zorg in verpleeghuizen terecht kwam. Wat trof je daar aan?
Toen ik voor mijn onderzoek naar de dood voor het eerst zo’n verpleeghuis binnenkwam, vond ik het best pittig. Ik was eind twintig en het waren van die bolwerken met gangen.Daar doolde dan iemand, al kretend uitslaand, rond met een popje. Van het medisch personeel kreeg ik uitleg over de verschillende fasen van dementie en de benadering was: medisch en technisch. Ik probeerde wel contact met de bewoners te leggen, maar ging toch mee in de aanpak van de zorgmedewerkers. De bewoners liet ik eigenlijk een beetje links liggen.
Wanneer begon je anders te kijken?
Ik besloot mensen met dementie die nog thuis woonden, te volgen. Toen zag ik wel dat ze af en toe een vergissing maakten, maar verder waren ze nog steeds zichzelf. Toen ik hun vroeg wat het moeilijkste was, zeiden ze niet: de ziekte, maar ze vertelden vooral over hun omgeving.
Dat een verpleegkundige tegen de partner zegt dat de persoon in kwestie niet meer mag koken, terwijl hij ernaast staat. Dat mensen harder gaan praten, of dat mensen feestjes gaan mijden omdat het stilvalt als zij binnenkomen. En als ze opmerkten dat ze dat niet leuk vonden, dat dan werd gezegd: ‘Ach, ja die snapt het ook allemaal niet meer.’ Dat is het moment waarop iemand niet meer als volwaardig mens wordt gezien.
Raakt het je ook persoonlijk?
Ik herken het gevoel van buitengesloten worden. Mijn vader is Chinees en komt uit Indonesië. Mijn grootouders werden in Indonesië gediscrimineerd en ook in Nederland hoorde mijn familie er nooit helemaal bij. Die subtiele uitsluiting, zoals wanneer er over je heen gepraat wordt, heeft enorme impact. Dat mechanisme herkende ik bij mensen met dementie.
Waarom is dementie zo gestigmatiseerd?
Dementie tast je brein aan en dat vinden mensen eng. Het beeld leeft dat je een ander mens wordt, een soort lege huls. Bij hersenaandoeningen zoals deze worden er na diagnose ook meteen dingen afgenomen, zoals autorijden en vroeger zelfs stemmen. Er komt ook veel beeldvorming bij. In reclames op televisie zie je een verdwaalde oude man en dat benadrukt hoe afschuwelijk het is, terwijl je zelden ziet wat mensen nog wel kunnen. Die beelden werken door in hoe we naar mensen kijken.
Wat doet die manier van kijken met mensen zelf?
Als je steeds wordt aangesproken als patiënt, ga je je ook zo gedragen. Iemand kan stil worden, maar dat hoeft niet alleen door de ziekte te komen. Het kan ook komen doordat iemand zich buitengesloten voelt. Wat iemand doet, hangt samen met hoe wij die persoon benaderen.
Je bent bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Sociale Benadering aan de Vrije Universiteit Amsterdam, maar ook oprichter van de Sociale Benadering Dementie. Wat doen jullie precies?
Met de Sociale Benadering helpen we mensen om hun leven opnieuw vorm te geven na de diagnose dementie. We kijken niet naar wat iemand niet meer kan, maar juist naar wat wél kan. Wat vindt iemand belangrijk, wat geeft betekenis en hoe kunnen we dat ondersteunen?
Zo was er een wetenschapper die merkte dat hij niet meer kon lezen en moest stoppen met het schrijven van zijn boek. Hij verzamelde altijd al kunst, maar besloot nu zelf te gaan schilderen, en is daar nog best succesvol in geworden. Of een vrouw die in de stad een art-deco-winkel had en na haar diagnose te horen kreeg: ja maar dan kun je toch geen winkel meer runnen? Waarom niet? Wij hebben gekeken naar hoe dat wél kon en zorgden ervoor dat iemand kon helpen bij het afrekenen.
Het gaat om het leven opnieuw vormgeven bij tegenslag. Ik denk dat het in het leven ook onze taak is om veerkrachtig te zijn en ons leven opnieuw vorm te geven als er iets ingrijpends gebeurt.
Wat is er volgens jou nodig om goed oud te worden?
Niet alleen formele zorg, maar ook een tastbare plek in de samenleving. Ik was onlangs voor mijn onderzoek op Bonaire en Aruba en zag daar in achtergestelde buurten hoe mensen daar voor elkaar zorgen. Natuurlijk hebben zij ook heel andere uitdagingen, maar het is daar wel veel socialer.
Hier in Nederland zijn mensen vaak teruggeworpen op zichzelf. En als een thuiszorgmedewerker maar drie minuten voor het aan- of uittrekken van een steunkous heeft, dan bouw je geen band met elkaar op. En zonder band is er geen menselijkheid. Goed oud worden betekent dat je gezien wordt en erbij blijft horen..
Welk advies heb je voor mensen met een naaste met dementie?
Besef dat het gedrag van mensen met dementie niet alleen uit het breindefect voortkomt, maar ook wordt veroorzaakt door hoe de omgeving vaak onbedoeld en goedbedoeld met ze omgaat. Als je dat in je achterhoofd houdt, ga je andere dingen doen, en dat geeft ruimte. Ruimte om misschien samen de band opnieuw vorm te geven. Het is een trieste gedachte dat de omgeving het leven moeilijker kan maken, maar ook een hoopvolle, want dat kunnen we veranderen.
Bekijk hier Anne-Mei The haar website.
