Medische en publieke gezondheidsrichtlijnen helpen zorgverleners om de best mogelijke behandeling te kiezen. Maar deze richtlijnen zijn vaak gebaseerd op klinisch onderzoek, terwijl ervaringskennis de richtlijnen relevanter en beter toepasbaar zou kunnen maken. Het interviewen van patiëntvertegenwoordigers is tijdrovend en vaak niet haalbaar. Lösch onderzocht daarom, in een gezamenlijk project van het Athena Instituut, de Social AI-groep van de VU en het RIVM, hoe digitale methoden kunnen helpen om ervaringen van patiënten, zorgverleners en burgers in kaart te brengen.
Sociale media
“We hebben ervaringen geanalyseerd die zijn gedeeld op sociale media, fora en andere online platforms", zegt Lösch. “Het blijkt dat deze digitale methoden, zoals kunstmatige intelligentie, een waardevol hulpmiddel kunnen zijn om ervaringskennis in de gezondheidszorg mee te nemen.”
Lösch en haar collega's gebruikten onder meer natural language processing – taal verwerken, analyseren en genereren met behulp van AI - om online gedeelde ervaringen van patiënten en zorgverleners te verzamelen en te analyseren. Dit deden ze samen met richtlijnontwikkelaars voor de COVID-19-vaccinaties, schurft en de kwaliteitsstandaard voor transgenderzorg.
Integreren in richtlijnen
Het verzamelen van ervaringskennis alleen is niet genoeg. De wetenschappers combineerden de digitale methoden daarom met veldonderzoek, interviews, participatieve workshops en observaties tijdens het ontwikkelen van richtlijnen. Lösch: “Door deze mix van methoden kon ik niet alleen data verzamelen, maar ook begrijpen hoe deze kennis in de praktijk wordt gebruikt en waar knelpunten zitten bij het integreren van ervaringskennis in richtlijnen.”
Schurft
Een concreet voorbeeld van verbeterde richtlijnen is te vinden bij schurft. De input van patiënten direct heeft daar geleid tot praktische aanpassingen in de aanbevelingen. Lösch: “In de toekomst kunnen deze digitale methoden ook worden ingezet bij andere richtlijntrajecten, vooral in situaties waarin traditionele vormen van participatie moeilijk uitvoerbaar zijn, zoals in crisissituaties of bij infectieziekten waarbij patiëntenorganisaties vaak ontbreken.”
Lösch verdedigt haar promotieonderzoek op 9 september.