Waarom oog voor zeldzaamheid en onderzoek naar zeldzame ziektes zoals hooggradig lymfoom zinvol is voor wetenschap, patiënt en samenleving
Hooggradig lymfoom is een zeldzame agressieve vorm van lymfklierkanker die relatief vaak bij jong volwassenen voorkomt en fatale gevolgen kan hebben. Onderzoek doen naar zeldzame ziektes is belangrijk. Er zijn namelijk veel zeldzame ziektes en dat betekent dat we allemaal een kans van 10% hebben om een van de > 5000 zeldzame ziektes te krijgen. Onderzoek doen naar een zeldzame ziekte is uitdagend, maar heeft ons toch al veel gebracht.
Internist en hematoloog Martine Chamuleau laat in haar oratie zien wat we hebben geleerd van onderzoek naar hooggradig lymfoom, en hoe dit onderzoek unieke inzichten heeft opgeleverd die hebben geleid tot een beter begrip van andere, meer voorkomende vormen van kanker. Daarnaast zal zij bespreken hoe we behandelingen kunnen verbeteren, en hoe onderzoek naar een zeldzame ziekte ook maatschappelijk zinvol kan zijn. Laten we ons blikveld verruimen en oog houden voor zeldzame dingen. Want juist die kunnen het verschil maken in het leven.