Epidemiologisch onderzoek belemmerd door te restrictieve interpretatie privacywetgeving
In de afgelopen decennia is de infrastructuur voor het uitvoeren van epidemiologisch onderzoek in Nederland enorm verbeterd. Dat komt doordat er steeds meer landelijk dekkende ziekteregistraties zijn, door het elektronisch patiëntendossier en de Basis Registratie Personen, waarmee je personen kunt traceren en voor onderzoek benaderen. Hierdoor is onderzoek naar risicofactoren voor kanker en langetermijn gevolgen van de kankerbehandeling in theorie steeds efficiënter uit te voeren. Maar de ongekende digitale en technologische mogelijkheden blijven steken in een moeras van ernstig belemmerende en ondoorzichtige wetgeving. Dit zegt hoogleraar Epidemiologie Floor van Leeuwen in haar afscheidsrede.
Privacybescherming is belangrijk, maar er moet een goede balans zijn tussen het individuele belang van privacybescherming en het maatschappelijk belang van meer medische kennis. Er zijn op dit moment zoveel verschillende interpretaties van de wet- en regelgeving dat het onderzoek in ons land aanzienlijk wordt vertraagd en soms daadwerkelijk belemmerd en dat we door de te restrictieve interpretatie van de wetgeving dreigen te gaan achterlopen op andere landen. De complexe procedures kosten de maatschappij veel geld en vertragen de vermeerdering van medische kennis. Dit is ook niet wat de patiëntenorganisaties willen; die willen dat de langtermijn gevolgen van medische behandeling efficiënt en zo snel mogelijk in kaart kunnen worden gebracht. Onderzoekers en de overheid moeten de handen ineen slaan om concrete verbeteringen tot stand te brengen.