‘Het was behoorlijk intens en absurd. Van een actieve, topfitte voltijds student die ook op hoog niveau sportte, veranderde ik binnen twee weken in een patiënt die alleen maar in bed lag en nog niet eens een rondje door de tuin kon lopen. Het hele leven dat ik had en de toekomst die ik voor me zag, donderden in één keer in elkaar.’ Inge (27 jaar) vertelt het opgeruimd en energiek, maar haar verhaal schetst een lange lijdensweg en zoektocht sinds ze in 2020 met long covid te maken kreeg. ‘Oh, en na dit interview ben ik voor de rest van de week ook wel uitgeteld hoor, dan kom ik de bank niet meer af,’ voegt ze eraan toe.
Het klinkt even bizar als angstaanjagend. En Inge is zeker niet de enige; in Nederland lijdt naar schatting zo’n 2,5% van de bevolking aan long covid. Van die groep is een derde ernstig beperkt in hun dagelijkse leven, zoals Inge.
‘We wisten met z’n allen gewoon niet beter, er was nog zo weinig bekend over covid en de lange-termijn schade die het bij sommigen aan kon richten'
‘Het punt is dat er nog weinig kennis over long covid is in het veld, en dat was zeker het geval in de begintijd,’ legt Inge uit. ‘Zo werd ik in 2020 na een maand aanmodderen naar een fysiotherapeut en een sportarts gestuurd om onder andere een inspanningstest te doen. Helemaal fout, achteraf; ik werd totaal overbelast en ben daarna een halfjaar bedgebonden geweest – waar ik overigens niet veel meer van weet, want mijn hoofd was één grote mistwolk.’ Niet dat Inge het iemand kwalijk neemt: ‘We wisten met z’n allen gewoon niet beter, er was nog zo weinig bekend over covid en de lange-termijn schade die het bij sommigen aan kon richten. Bovendien leverden die inspanningsonderzoeken wel veel waardevolle inzichten op.’
We zijn inmiddels 6 jaar verder en er is al veel meer bekend over long covid. Het onderzoek van Rob Wüst, dat mede dankzij donateurs van het VUfonds kon worden opgezet, heeft daarin een belangrijke rol gespeeld. Zijn onderzoek liet zien dat onderliggende biologische mechanismen bij long covid ervoor kunnen zorgen dat klachten na inspanning juist toenemen. Voor deze patiënten kan het opbouwen van conditie via intensieve sport of beweging daarom averechts werken. ‘Dat onderzoek heeft destijds het nieuws gehaald, en dat heeft enorm geholpen om meer maatschappelijke bekendheid en erkenning te geven,’ licht Inge toe. ‘Want nog steeds worden we als patiënten niet altijd serieus genomen of begrepen - ook niet door de medische wereld. Dit onderzoek draagt enorm bij aan de geloofwaardigheid van patiënten.’
'Het rouwproces van afscheid nemen van het dagelijkse leven dat je gewend was, is al zwaar genoeg'
Onderzoek en vooral verspreiding van die kennis blijven belangrijk, betoogt Inge: ‘Van de 44 hulpverleners – van medisch specialisten tot psychologen – waar ik de afgelopen 6 jaar mee te maken kreeg, zijn er slechts weinigen die werkelijk iets konden betekenen. Zij zagen wat er aan de hand was, hadden hun kennis geüpdatet en konden voorbij protocollen kijken. Meer kennis en begrip zou heel veel leed onder long covid-patiënten kunnen besparen. Want het rouwproces van afscheid nemen van het dagelijkse leven dat je gewend was, is al zwaar genoeg, weet ik uit ervaring.’
