Eén op de duizend kinderen krijgt een dodelijke wittestofziekte. Kinderneuroloog Marjo van der Knaap kan ze nog steeds niet beter maken, maar betekent als wetenschapper enorm veel voor ze. De afgelopen 25 jaar bereikte ze doorbraken die onmisbaar zijn om het medicijn toch te vinden. Hopelijk maakt ze dat nog mee.
“Natuurlijk ben ik van slag als een kind overlijdt. Natuurlijk is het dramatisch om ouders te moeten vertellen dat hun kind een wittestofziekte heeft en kort zal leven. Tegelijkertijd verwacht iedereen van mij dat ik een bepaalde rol vervul. Ik moet een rots in de branding zijn, die vertelt hoe we dit aan gaan pakken. Daarmee kan ik het voor ouders draaglijker maken. Als ik blijf hangen in emoties, vervul ik die rol niet adequaat.” Hoogleraar kinderneurologie Marjo van der Knaap (1958) onderzoekt bij VU medisch centrum wittestofziekten van de hersenen, waar een op de duizend kinderen aan lijdt. Ziekten met dramatische gevolgen, maar dat motiveert de neurologe juist: “Ik ben niet iemand die je fundamenteel onderzoek naar verkoudheid moet laten doen. Dit zijn grote problemen. Die moeten opgelost worden.”
