Filosoof Sabrina Coninx van de Vrije Universiteit Amsterdam ontvangt een ERC Starting Grant voor haar onderzoeksproject 'Narrating the Invisible: Stories of the Self in Chronic Primary Pain'.
In dit project onderzoekt Coninx de aard van ziekteverhalen in het geval van chronische primaire pijn – de verhalen die patiënten en hun naasten gebruiken om de ziekte te begrijpen, en de verhalen die anderen over de ziekte vertellen, en hoe dit de manier beïnvloedt waarop patiënten hun eigen aandoening interpreteren.
Coninx onderzoekt welke rol deze verhalen spelen in hoe patiënten, zorgverleners en de maatschappij omgaan met chronische primaire pijn. "Ik focus op de onzichtbare kant van chronische pijn en de manier waarop verhalen over ziekte de ervaring, het zelfbegrip, het stigma en de zorg beïnvloeden", aldus Coninx.
Chronische primaire pijn is een relatief nieuwe diagnosecategorie binnen het internationale classificatiesysteem voor ziekten (ICD-11). De diagnose wordt gesteld wanneer er sprake is van aanhoudende pijn die niet kan worden verklaard door een aantoonbare biomedische aandoening (bijv. gewrichtsverplaatsing, kanker, artritis). Bijgevolg wordt chronische pijn niet langer uitsluitend gezien als een symptoom van een andere ziekte, maar herdefinieerd als een ziekte op zich.
Juist omdat de pijn vaak biomedisch 'onzichtbaar' is en er geen duidelijke fysieke oorzaak is, kan deze nieuwe diagnose mensen met chronische primaire pijn een narratief kader bieden om hun ervaringen te verwoorden en te beschrijven. Tegelijkertijd kan het de interpretatiemogelijkheden beperken en bepalen welke verhalen over ziekte als legitiem worden beschouwd.
Verhalen bepalen hoe pijn wordt begrepen
Coninx onderzoekt daarom zogenaamde ziekteverhalen: de verhalen waarmee mensen betekenis geven aan hun ziekte en hun veranderde leven. Zulke verhalen gaan niet alleen over symptomen. Ze kunnen ook beschrijven hoe een ziekte wordt veroorzaakt, wat de ziekte betekent voor relaties en werk, hoe iemand zichzelf en zijn toekomst ziet, en hoe hij verwacht dat hij en anderen denken, voelen en zich gedragen.
Het onderzoek brengt verschillende perspectieven samen uit de filosofie, de geneeskunde en andere disciplines. Coninx analyseert onder andere de structuur van ziekteverhalen en de relatie tussen dergelijke verhalen en diagnostische categorieën. Ze onderzoekt ook welke psychosociale functies verhalen kunnen hebben.
"Met mijn onderzoek wil ik inzicht geven in een belangrijk spanningsveld. Een verhaal kan mensen helpen hun ervaringen te begrijpen en erkenning te vinden. Tegelijkertijd kunnen bepaalde verwachtingen over hoe een 'goede' patiënt zich hoort te gedragen of hoe 'echte' pijn eruit hoort te zien, juist leiden tot stigmatisering en een verminderde kwaliteit van zorg", aldus Coninx.
Het onderzoek van Coninx is gericht op het verbeteren van de interactie tussen patiënten en hun omgeving. Wanneer pijn niet zichtbaar of medisch verklaarbaar is, kan communicatie over een ziekte bijzonder complex zijn. Een beter begrip van hoe patiënten hun ervaringen vertellen en interpreteren, kan bijdragen aan meer erkenning.
Een belangrijk onderdeel van het onderzoeksproject is ook een beter begrip van narratieve competentie: het vermogen om ziekteverhalen te herkennen, te begrijpen en er op een passende manier op te reageren. Coninx onderzoekt hoe deze competentie kan bijdragen aan een betekenisvoller klinisch contact met mensen die leven met chronische primaire pijn.
Daarmee kan het onderzoek niet alleen bijdragen aan het filosofische begrip van ziekte en pijn, maar ook aan bredere vragen over hoe de gezondheidszorg omgaat met aandoeningen die niet gemakkelijk te definiëren zijn aan de hand van biomedische afwijkingen.
Op het snijvlak van filosofie en geneeskunde
Sabrina Coninx is sinds 2022 universitair docent aan de Vrije Universiteit Amsterdam en is gespecialiseerd in de filosofie van de geest en de wetenschapsfilosofie. Haar onderzoek bevindt zich op het snijvlak van filosofie, geneeskunde, cognitieve wetenschap en technologie, met een bijzondere focus op pijn en lijden.
Ze heeft eerder onderzoek gedaan naar zowel acute als chronische pijn. Daarbij ontwikkelde ze onder andere conceptuele instrumenten om de geleefde ervaring van pijn systematisch te beschrijven en analyseerde ze biopsychosociale modellen van pijn en de rol van omgevingsfactoren bij schade in medische contexten.
Met de ERC Starting Grant krijgt Coninx de kans om deze onderzoekslijn verder te ontwikkelen. Narrating the Invisible wil een basis leggen voor een beter begrip van de verhalen die mensen vertellen over chronische primaire pijn - en van de invloed die die verhalen hebben op herkenning, stigma en de kwaliteit van de zorg.