Tekst: Shirley Haasnoot | Foto: David Meulenbeld
Het kan iedere ouder overkomen. Je kind is ernstig ziek en wordt niet meer beter. Door een aangeboren erfelijke aandoening, een dodelijke ziekte, de gevolgen van een ongeluk. ‘Het doet heel veel met ouders’, zegt Benita Spronk, hoofd van de dienst geestelijke verzorging van het Amsterdam Universitair Medisch Centrum. ‘Het geeft heel veel verdriet en onmacht. En het roept vaak vragen op. Existentiële vragen, levensvragen. Waarom gebeurt dit? Waarom moet mijn kind zo lijden? Ik had het zo graag een ander leven gegund.’
Spronk werkt inmiddels 19 jaar in het Amsterdam UMC, waar ze begon op de locatie VUmc. ‘Toen ik begon, werkte ik veel op de kinderafdeling en de afdeling neonatologie, waar zieke en te vroeg geboren baby’s worden opgenomen.’ Momenteel is ze hoofd van de afdeling geestelijke verzorging, waar ze soms spreekt met ouders van kinderen die onder behandeling zijn in het Emma Kinderziekenhuis. Dat is een onderdeel van het UMC, gevestigd aan de Meibergdreef in Amsterdam-Zuidoost.
‘Aandacht voor ouders is ook onderdeel van goede zorg’
Daarnaast ziet Spronk ouders terug op de kinderherdenkingsbijeenkomsten, waar jaarlijks wordt stilgestaan bij de kinderen die het afgelopen jaar in het ziekenhuis zijn overleden. ‘Natuurlijk is het van het grootste belang dat een kind medisch zo goed mogelijk behandeld wordt en dat het zo min mogelijk pijn heeft. Maar aandacht voor de ouders, die met indringende vragen te maken krijgen, is ook onderdeel van goede zorg. Aan de VU is altijd aandacht geweest voor levensbeschouwing en ik herken dat in het Amsterdam UMC.’
Met haar team nam Spronk het initiatief om een zingevingsgesprek te ontwikkelen. Daartoe voeren geestelijk verzorgers de komende twee jaar gesprekken met tien tot twintig ouderparen. Op basis daarvan wordt een gespreksmethode van ongeveer een uur uitgewerkt, die een ervaren geestelijk verzorger kan gebruiken om met ouders te spreken over hun wereldbeeld, identiteit en de kernwaarden binnen hun gezin.
Zo’n gesprek kan ouders steun bieden bij het nemen van moeilijke beslissingen
Voor ouders kan zo’n gesprek misschien verlichting geven en steun bieden bij het nemen van moeilijke beslissingen. Het zorgteam kan te weten komen hoe de zorg nog beter kan aansluiten op wat de ouders en het gezin nodig hebben.
Zingevingsgesprekken worden binnen het Amsterdam UMC al langer gevoerd met ernstig zieke kankerpatiënten. Spronk: ‘Maar daarbij spreken we met de patiënt zelf. We willen nu een gesprek ontwikkelen voor ouders, die zelf niet ziek zijn maar wel enorme pijn ervaren. Want als je kind ziek is, komt dat extra binnen. Mensen zeggen vaak: kon ik het maar van mijn kind overnemen.’
De ouderparen met wie de komende twee jaar wordt gesproken, als onderdeel van de ontwikkeling van het zingevingsgesprek, worden geselecteerd door kinderverpleegkundige Anja Portengen en haar collega’s. Portengen werkt in het multidisciplinaire Emma Thuis Team, een vaste ploeg van kinderverpleegkundigen, kinderartsen, een kinderpsycholoog, een maatschappelijk werker, een medisch pedagogisch zorgverlener en een geestelijk verzorger. Het team is opgezet voor ernstig zieke kinderen die veel zorg nodig hebben en veelal thuis verblijven, maar ook voor hun ouders of verzorgers, broertjes en zusjes.
‘Mensen zeggen vaak: kon ik het maar van mijn kind overnemen’
‘Als team vormen we een brug tussen ziekenhuis en thuis’, zegt Portengen, die ook samenwerkt met de huisarts en thuiszorg. Zelf heeft ze zo’n twintig gezinnen ‘in zorg’ met een kind dat een kortdurende levensverwachting heeft. Daar heeft ze in ieder geval eens per drie maanden contact mee, maar meestal vaker en dikwijls jarenlang. ‘Via de hoofdbehandelaar worden kinderen bij ons aangemeld. Dan worden ze besproken in een teamoverleg, waar dan echt het hele team bij is.’
Op basis daarvan wordt door de kinderverpleegkundigen de zorg opgestart. ‘Wij gaan op huisbezoek bij ouders. En daar kijken we hoe de thuissituatie is. Wat hebben jullie nodig? Waar kunnen we jullie in ondersteunen? We begeleiden ook het palliatief terminale traject. Dus als kinderen thuis overlijden, dan zorgen wij ervoor dat dat op een goede manier gebeurt.’
‘Als kinderen thuis overlijden, dan zorgen wij dat dat op een goede manier gebeurt’
Veel jonge patiënten die Portengen ziet, hebben neurologische problemen of een metabole ziekte, die bijna altijd erfelijk is en een belangrijke doodsoorzaak is onder kinderen in Nederland. Eén op de vier kinderen met zo’n stofwisselingsziekte wordt niet ouder dan 18 jaar.
Omdat Portengen de gezinnen vaak goed kent, herkent ze ook of er vragen zijn op het gebied van spiritualiteit, of dat mensen worstelen met levensvragen en verlies. Een gestructureerd gesprek van een uur daarover, zou veel aan de zorg toevoegen, denkt ze. ‘Als je weet dat je kind niet oud zal worden, loop je als ouder vaak tegen levensvragen aan. En daar proberen wij natuurlijk ook wel over te praten, maar ik denk dat een gesprek met iemand die daar echt specifiek voor opgeleid is, heel mooi zou zijn. Eenmalig, want deze ouders hebben al heel veel aan hun hoofd.’
Metabole ziektes zijn een belangrijke doodsoorzaak is onder kinderen in Nederland
Portengen en haar collega’s komen bij allerlei soorten gezinnen. Bij de ontwikkeling van het zingevingsgesprek wordt daar dan ook rekening mee gehouden.Er wordt bijvoorbeeld gekeken of moslimouders meer steun zouden hebben aan een geestelijk verzorger met een islamitische achtergrond.
‘Maar de vragen waarmee mensen zich geconfronteerd zien zijn universeel. Welk geloof je aanhangt, of als je helemaal geen geloof hebt… dat doet er meestal niet toe, denk ik. Voor de een geeft het geloof kracht, als je denkt dat een God het allemaal regelt. Voor de ander roept dat juist weer heel veel vragen op. Want de dood van een kind, waarom gebeurt zoiets? Daar krijg je nooit antwoord op.’
NASCHRIFT: De ontwikkeling van een zingevingsgesprek, ter ondersteuning van ouders van ernstig zieke kinderen binnen het Emma Thuis Team van het Amsterdam UMC, gaat dit voorjaar van start. Het is een tweejarig project dat financieel wordt ondersteund door de VUvereniging.