Haar conclusie: er is een kloof tussen aanbod en behoefte, en die verschilt bovendien per doelgroep.
Persoonlijke zorg
Jonkman toont aan dat autismezorg meer aandacht moet besteden aan de beleving en wensen van mensen zelf. Zij onderstreept dat goede ondersteuning niet standaard hoeft te zijn – maar persoonlijk. Zorgverleners, scholen en beleidsmakers kunnen deze inzichten gebruiken om beter aan te sluiten bij wat mensen echt helpt. Bijvoorbeeld door meer ruimte te maken voor rust en herkenning, in plaats van vooral te focussen op ‘aanpassing’ of ‘zelfredzaamheid’.
Ook is het belangrijk om ouders en volwassenen niet over één kam te scheren: hun behoeften kunnen sterk verschillen. Op korte termijn kunnen organisaties reflecteren op hun aanbod: sluit het aan op wat cliënten zelf als waardevol ervaren? Op langere termijn helpt dit onderzoek om zorg minder bureaucratisch en meer mensgericht te maken – iets dat goed aansluit op actuele discussies over passende zorg en mentale gezondheid.
"Autistische mensen moeten bij elke stap betrokken worden: bij onderzoek, planning en het kiezen van de juiste hulp. Om dat te bereiken, moeten professionals leren om goed te luisteren en te communiceren met autistische mensen en hun families. Door samen te werken met autistische personen, ouders, zorgverleners en onderzoekers, kunnen we de zorg beter en respectvoller maken," aldus Jonkman. "Goede autismezorg is complex. Ze hoort flexibel, respectvol en afgestemd te zijn op de persoon zelf."
Ondersteuning voor het hele gezin
Zorg moet ook makkelijker te vinden zijn en beter georganiseerd. Veel gezinnen voelen zich nu verdwaald in het systeem. Duidelijke aanspreekpunten en ondersteuning voor het hele gezin (ook ouders en broers/zussen) zouden stress kunnen verminderen en zorg effectiever kunnen maken.
Neurodiversiteit-vriendelijke zorg betekent dat je uitgaat van iemands sterke kanten en identiteit, in plaats van deze te willen veranderen. Dit houdt in dat mensen keuzevrijheid krijgen, dat de omgeving minder stressvol wordt gemaakt, dat er geen negatief taalgebruik wordt gebruikt, en dat autistische mensen zelf hun doelen kunnen bepalen. Zulke zorg moet samen met autistische mensen worden ontwikkeld, niet alleen vóór hen. Het betekent ook dat we anders gaan kijken naar wat ‘vooruitgang’ betekent: niet alleen minder symptomen, maar ook meer welzijn, zelfvertrouwen en het gevoel begrepen te worden.
Ethische richtlijnen en duidelijke regels om interventies veilig en effectief te maken
Het promotieonderzoek van Kim Jonkman laat zien dat ondersteuning voor autistische mensen veiliger, eerlijker en beter afgestemd kan worden op hun behoeften. Daarvoor zijn duidelijke regels, ethische richtlijnen en betere training van professionals nodig. Dit helpt om behandelingen zoals ABA of alternatieve therapieën veiliger te maken en meer gebaseerd op goede informatie. Met betere richtlijnen, meer samenwerking en systemen die meegroeien met mensen, kunnen we bouwen aan een wereld waarin autistische mensen en hun gezinnen zich gehoord en gesteund voelen, en tot bloei kunnen komen.
Jonkman promoveert 30 september aan de Vrije Universiteit Amsterdam.