Tekst: Shirley Haasnoot | Foto: David Meulenbeld
‘Als er iets heel ingrijpends gebeurt, leidt dat er vaak toe dat je je leven opnieuw bekijkt’, zegt Anna Visser, arts-onderzoeker Medische oncologie. We zitten aan tafel in een werkkamer in het hoofdgebouw van het VUmc, samen met geestelijk verzorger Eric Bras en Lenneke Post, die binnen het ziekenhuis verantwoordelijk is voor het onderzoek van de Dienst Geestelijke Verzorging. Gedrieën vertellen zij over hun project ‘Wat is het waard? Kwaliteit en kwantiteit van leven bij slokdarmkanker’, over de geestelijke behoeften van mensen met deze agressieve ziekte.
‘Door de behandeling niet ingewikkelder uit te leggen dan hij is, wordt de ziekte beter benaderbaar’
Bij patiënten met slokdarmkanker staat het leven doorgaans volledig op zijn kop. Als na de diagnose blijkt dat de kanker nog niet is uitgezaaid, volgt bijna altijd een zeer zware behandeling met bestraling, chemotherapie en een operatie. ‘Iemand heeft een tumor in de slokdarm, dan wordt de hele slokdarm eruit gehaald en er wordt een nieuwe buis gemaakt van een deel van de maag,’ vertelt Eric Bras, die veel patiënten vlak na hun operatie bezoekt. Lenneke Post: ‘Door de behandeling niet ingewikkelder uit te leggen dan hij is, wordt de ziekte beter benaderbaar.’ Bras: ‘Want het is natuurlijk gewoon een reparatieklus’.
In bijna de helft van de gevallen komt de kanker na een klein jaar terug
Zo’n reparatieklus heeft meestal grote gevolgen. Vaak zijn er complicaties. Zo krijgt een aantal patiënten te maken met naadlekkages, passageklachten of brandend maagzuur. Veel mensen kampen langdurig met een gebrek aan energie. Maar de problemen zijn niet alleen fysiek. Patiënten moeten anders gaan leven, anders eten. Mensen voelen zich soms niet meer zichzelf. Ze kunnen hun werk vaak niet meer goed doen, ze krijgen problemen in hun relaties. En ze zijn bang, want de kans om toch dood te gaan is aanzienlijk. In bijna de helft van de gevallen komt de kanker na een klein jaar terug, waarna er meestal geen kans meer op genezing is.
Tijdens hun herstel worden patiënten gecontroleerd door de chirurg of verpleegkundig specialist, soms zien ze een diëtist of fysiotherapeut. Post: ‘Maar dan ben je thuis en moet je het leven weer oppakken. En je voelt je niet goed, je bent bang, en veel dingen waar je inspiratie of afleiding aan ontleende kun je niet doen. Als er dan grote levensvragen opkomen, zijn ze moeilijk weg te stoppen. Want je kunt de wereld niet meer zien zoals hij daarvoor was.’
Het team van Visser, Bras en Post, waarbij ook verpleegkundig specialisten en chirurgen betrokken zijn, onderzoekt wat mensen nodig hebben om na te denken over de waarde van hun leven, welke zaken zij ten diepste belangrijk vinden. Visser en Bras voeren daartoe op drie momenten gesprekken met kleine groepen patiënten: voor de operatie, er vlak na en een jaar later. Ook spreken ze met mensen die patiënten ondersteunen in een buddytraject en met zorgverleners zoals de chirurg, de fysiotherapeut, de diëtist, de psycholoog en de verpleegkundig specialist. Post werkt mee aan de analyse van de resultaten.
‘Vijf drukke kleinkinderen om je heen is enorm vermoeiend’
De onderzoekers willen specifiek in kaart brengen op welke momenten slokdarmkankerpatiënten behoefte hebben aan geestelijke ondersteuning en waar die uit zou moeten bestaan. Daartoe werken ze aan een open gespreksmethode aan de hand van thema’s zoals identiteit, zinvolle activiteiten, relaties, hoe je kunt omgaan met tegenslag, wat je waarden zijn, wat je wereldbeeld is. Post: ‘Daarover nadenken, dat helpt mensen enorm.’ Bras: ‘Soms vertellen patiënten me dat ze er willen zijn voor hun kinderen en kleinkinderen. Dan bedenken we samen hoe dat het beste kan, want vijf drukke kleinkinderen om je heen is enorm vermoeiend. Misschien kan dat niet meer op de oude manier maar is er ook een andere manier?’
Het team is blij met de financiële steun van de VUvereniging. Visser zal het onderzoek verwerken in haar proefschrift over zingevingsinterventie bij kankerpatiënten. ‘Ik wil graag medisch oncoloog worden, en ik denk dat het heel goed is om hier als arts oog voor te hebben.’ Bras, die na een operatie aan het bed van de patiënt zit: ‘Chirurgen kijken in de eerste plaats naar het fysieke resultaat, of iemand weer kan eten, energie heeft. Wij willen daarnaast ook ruimte maken voor zingeving. Het is belangrijk om goed te weten wie je bent en wat je nog wil bereiken.’
Op de foto v.l.n.r.: Anna Visser, Eric Bras, Lenneke Post
