Tekst: Shirley Haasnoot | Foto's: David Meulenbeld
Josée Zijlstra (58), VU-hoogleraar Hematologie werkt als internist-hematoloog in het VU-ziekenhuis, officieel het Amsterdam UMC, locatie VUmc geheten. Ze is initiatiefnemer en penvoerder van het tweejarig project ‘Identiteit en idealen van patiënten en hun naasten’, dat 1 januari 2022 van start ging met een financiële bijdrage van de VUvereniging. Met haar team onderzoekt ze hoe artsen en verpleegkundigen samen met hun patiënt keuzes maken rond de behandeling op de afdeling Hematologie, het specialisme dat zich richt op ziektes van het bloed, beenmerg en lymfeklieren.
‘Mensen kunnen hondsberoerd worden van de behandeling’
‘Ziektes waar onze patiënten aan lijden, zoals leukemie en lymfeklierkanker, vergen een intensief traject’, zegt Zijlstra. ‘Voor elke patiënt proberen we een risico-inschatting te maken. Mensen kunnen hondsberoerd worden van de behandeling. Soms kunnen complicaties van de behandeling zelf tot de dood leiden. Soms is de kans op genezing zo klein, dat we als medici liever voorstellen om de behandeling te richten op behoud van kwaliteit van leven, en niet op genezing. Dit zijn ethische afwegingen waar we dagelijks mee te maken krijgen, en waar we samen met de patiënt en zijn of haar familie beslissingen over moeten nemen. Het is voor ons heel belangrijk om dan te weten hoe de patiënt in het leven staat, en in welke mate we diens identiteit, levensoriëntatie of religie nog beter bespreekbaar kunnen maken.’
De deelnemers hadden uiteenlopende achtergronden en levensoriëntaties
Om dit te onderzoeken werden in drie groepen zo’n twintig patiënten bijeengebracht, die waren behandeld met intensieve chemotherapie en stamceltransplantaties, maar hun behandeling alweer enige tijd achter de rug hadden. De deelnemers hadden uiteenlopende achtergronden en levensoriëntaties. Ze gingen met elkaar in gesprek over hun idealen voor goede zorg, en keken terug op de voorlichting die ze van de behandelend artsen en verpleegkundigen kregen, het traject dat de patiënt aflegde, de medische en verpleegkundige begeleiding en of ze vonden dat er voldoende rekening was gehouden met de manier waarop zij in het leven staan.
In drie andere groepen werden twintig partners van patiënten geïnterviewd, die met elkaar ook konden spreken over ervaringen en gevoelens die ze misschien niet tegenover hun zieke partner wilden uiten. Medewerkers van de afdeling geestelijke verzorging en de dienst medische ethiek aan het VUmc begeleidden de groepen en analyseerden de gesprekken. De uitkomsten worden volgend jaar verwacht maar veel deelnemers lieten al weten dat ze het fijn gevonden hadden nog eens terug te kijken op de heftige periode waarin ze behandeld werden.
‘We hebben bewust onze collega’s aan de andere zijde van de Amstel bij dit project betrokken’
‘Identiteit en idealen van patiënten en hun naasten’ is een vervolg op een eerder tweejarig project, ‘Identiteit en idealen van verpleegkundigen en dokters’, dat inmiddels is afgerond en ook financieel door de VUvereniging werd ondersteund. Hierin reflecteerden bijna veertig medewerkers binnen het hematologisch team in diepte-interviews op hun eigen identiteit, drijfveren, ideeën over goede zorg, en ook hun twijfels en (ethische) grenzen. Dit onderzoek begon aan het VUmc, maar al snel besloten Zijlstra en haar team om ook collega’s van het AMC te interviewen, omdat beide academische ziekenhuizen in alliantie zijn naar één afdeling binnen Amsterdam UMC. Zijlstra: ‘We hebben bewust onze collega’s aan de andere zijde van de Amstel bij dit project betrokken, het is essentieel voor een goede samenwerking dat we van elkaar weten waar we voor staan.’
‘We zien relatief veel jonge mensen, soms van 17 of 18 jaar’
Zijlstra vertelt dat Hematologie binnen het ziekenhuis een unieke afdeling is. ‘Onze behandeling is heel vaak in opzet curatief, gericht op genezing. We zien relatief veel jonge mensen, soms van 17 of 18 jaar. Vaak bouwen we langdurige relaties op. Zeker patiënten die een stamceltransplantatie ondergaan en daar goed op reageren, blijven jaren onder controle. Gelukkig herstellen veel mensen heel goed. Maar de behandeling zelf, de chemo- en immunotherapie, laat altijd sporen na, het leven wordt nooit meer helemaal hetzelfde.’
‘De VUvereniging draag ik een warm hart toe’, zegt Zijlstra in haar werkkamer aan de Boelelaan. ‘Mijn grootouders waren gereformeerd, ze hadden een drogisterij en collecteerden met het groene VU-busje. Met die kwartjes en dubbeltjes werd de oprichting van de medische faculteit betaald en later de bouw van het VU-ziekenhuis. Als arts ben ik door de VU gevormd. In 1984 begon ik hier aan de studie Geneeskunde, ik ben hier tot arts opgeleid en gepromoveerd. De tijden veranderen, en niet iedere student hangt de idealen van Abraham Kuyper aan. Maar het idee dat wij studenten Geneeskunde niet alleen het vak leren maar ook opleiden tot verantwoorde en reflecterende artsen, dat hoort nog steeds bij de VU. Dat is wat we ook met beide projecten beogen.’
